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阿尔茨海默病:你和你家人需要知道的-电子书下载

人文社科 热爱 读书 2年前 (2022-06-24) 1139次浏览 已收录 0个评论 扫描二维码

简介

何时以及如何公开病情? 需不需要辞职? 会不会遗传给孩子? 女性是否面对特殊的挑战? 是否需要担心病人转悠? 应该去医院治疗吗? 在哪里离去? 这是一本关于阿尔茨海默病的指导读物。作者专攻痴呆症领域23年。全书通过作者经手的一个个的病例,让我们对这种疾病有了更多的认识。阿尔茨海默症是一种谱系障碍,不同的人有不同的症状,也有不同的病情发展。 全书在科普什么是阿尔茨海默病的同时,通过一个个现实病例阐释了我们对阿尔茨海默病存在哪些认识误区,包括甚至一些专业医生在诊断过程中容易患哪些错误,例如将更年期、糖尿病导致的认知错误归因于阿尔茨海默病的症状;还破除了一定得在医院治疗的狭隘观点,有时在家治疗,让病人待在熟悉的环境反而是更好的选择。 最最重要的是,该书提供给患者家人许多宝贵的经验,尤其是在碰到一些常见问题应如何处理,同时也让我们对阿尔茨海默病的护理工作有了更多的理解。例如,在护理过程中,重视护理人员的心理也尤其重要,让护理人员学会自我关怀,适当减压以及及时寻求帮助。

作者介绍

盖亚特莉·德维(Gayatri Devi),医学博士,在疼痛医学领域获认证的神经学专家,曾在纽约大学附属医院担任神经病学和精神病学临床副教授,现任莱诺克斯山医院主治医师。在同行评议期刊上发表50多篇关于记忆力丧失的文章。

部分摘录:
阿尔茨海默病新视角 “我觉得自己被完全控制了。”我的病人、78岁的玛丽说。她是一位退休的大学教授,有着一头深褐色短发,黑色的眼睛轮廓分明。她伤心地看着我,补充道:“我说什么都没用。我生活的方方面面都被控制着。如果继续这样下去,活着还有什么意义?”
她那天的心情和我上次见到她时大不相同。在这期间发生了什么?我很快就明白了。在玛丽的女儿们的要求下,她的眼科医生告诉她不要再开车了。
“她的视力变差了,”陪同玛丽一起前来的一个女儿说,“史密斯医生觉得妈妈开车不安全。”
“但是我的视力十年来没有变化,”玛丽反驳道,“你父亲死前我就吃过同样的药!”
她的女儿看了我一眼,脸上的表情我再熟悉不过,这表情在告诉我“她得了痴呆症,她说什么都别管她”。我每天都能在看护人的脸上看到这样的表情:当病人声称他们还在工作但实际上已退休多年时;当病人坚持说他们那天早上没有吃早饭时;当病人说他们的孩子不给他们打电话时。
我很容易辨认出这种表情,病人自己也很快意识到这一点。不出意料,不管他们的观点错得多离谱,当被否定时,他们都会生气。
“你不要摆出那种表情!”玛丽抓住她女儿说,“你们把我当作一个小孩儿一样对待。我不是小孩子,我拒绝被这样对待!”
玛丽看向我。“他表现得好像我不在房间里一样,”她说——指的是她的眼科医生,“他跟我的女儿们说话时就好像我不在场一样。他的行为简直让人无法接受。没有人能阻止我开车。我想要回我的车。我的视力并没有突然差到不能开车的地步。”
当下,并不是视力差的问题使玛丽无法开车,而是她的痴呆症。女儿们让眼科医生告诉玛丽,她的视力受到了损害,以阻止她开车。
阿尔茨海默病不是一种单一的疾病,而是一种谱系疾病,它表现为不同的症状,且每位患者的病情发展不同,对治疗的反应也不同,每个人的预后也各异。
稀里糊涂中,玛丽成为医学界难以理解的阿尔茨海默病变异特征的受害者。我在神经学和痴呆领域工作了20多年,我越来越相信玛丽的阿尔茨海默病不同于杰克、吉尔或迈克的阿尔茨海默病,就像苏珊的中风不同于山姆的中风一样。中风后,苏珊可能会开车,但不会说话,而山姆可能会在俱乐部喝酒,但需要拐杖才能站起来。尽管几乎每个患阿尔茨海默病的人最终都会出现严重的记忆问题,但对于不同病人,阿尔茨海默病影响的大脑部位也会不同。因此,尽管玛丽可能有语言障碍,但玛丽的驾驶技能可能没有受到阿尔茨海默病的影响。尽管杰克余生可以过得潇洒自在,但他还是可能会因为阿尔茨海默病遭遇轻微车祸。吉尔的阿尔茨海默病可能进展迅速且具有侵略性,而迈克的可能进展缓慢。
不幸的是,当患者被统一归入“综合诊断箱”,阿尔茨海默病的不同亚型之间的差异就消失了。尽管一些阿尔茨海默病患者完全丧失了行动能力,但大多数患者都依然生活在社区里,照顾孙子,做家务,甚至可能竞选美国总统(我们将在后面读到)。然而,由于对阿尔茨海默病的认识不足,而且在大众印象中常见的都是较为严重的病例,因此,我们脑海中的阿尔茨海默病患者往往不说话,坐着轮椅,饱受后期疾病的折磨。当我们想到阿尔茨海默病时,我们不会想起心不在焉的商店店主或盘问出席证人时表现出色的律师。我们还没习惯于将阿尔茨海默病与正常的个体联系起来,尽管事实上,多数患者与常人表现无异。
由于这些患者以及他们的看护人对阿尔茨海默病或其他形式痴呆症可能造成的损害心存忧虑,因此他们做出了一次又一次基于情感和恐惧而不是事实的决定。我逐渐意识到,不仅仅是病人和家人对痴呆症的诊断有这样的反应——医生和其他医护人员也有这样的反应。我也不例外,一样对此感到内疚。病人自己对将要发生的事情感到困惑和不确定,可能会决定像对待用过的笔记本一样把他们的生活折叠起来,封闭自己。放任这种情况的发生,就是在伤害我们自己和这个社会,因为剥夺了痴呆症患者及其相关人群多年的满足、快乐和目标明确的生活。
正如我提到的,我认为阿尔茨海默病是一种谱系疾病。此外,它也是一种多因素疾病,这意味着有很多原因导致患者出现症状。在某些情况下,基因可能会起作用,但生活方式的选择和无数其他因素也会导致这种情况。一对同卵双胞胎中的一个会得阿尔茨海默病,而另一个则保持健康,这就是对这个事实的证明。
因为发病原因众多,而且每个病患的症状表现也不一样,所以我认为治疗方法应该针对个人及其所患疾病的亚型量身定做。就像同一套治疗方案并不适用于所有糖尿病或中风等其他多因素疾病的患者,同一套治疗方案也并不能适用于所有阿尔茨海默病的病患。
在接下来的16章,我将讨论在治疗阿尔茨海默病和其他痴呆症患者时出现的各种常见问题,并试图回答多年来我被问到的许多揪心问题。
“我应该告诉家人和朋友我的诊断结果吗?”一位有四个孙子的祖父问道。
“我热爱我的事业!我能继续工作吗?”一位外科医生问道。
“我可以待在我的公寓里吗?还是我必须搬进一个养老院里?”一个没有家人的80岁老妇人疑惑地问道。
“我的孩子应该接管我的财务吗?”一位一丝不苟的会计问。
“谁说我不能开车?”玛丽问道。
“如果妈妈开车不安全,我怎么能在不伤害她的情况下告诉她呢?”玛丽的女儿问道。
“艾伦出现了妄想症,”他的妻子告诉我,“他认为我在偷他的钱。夫妻四十年,我为什么要这么做?他那样想让我很伤心!我该怎么办?”
一位忧心忡忡的丈夫说:“她一进浴室就尖叫,声音让我心碎。”
“他认为自己的记忆力没有问题。他不愿去看医生!”儿子沮丧地说。
“莎莉一直要求回家,尽管我们就在家。”艾德说。
各种问题和忧虑无休无止。我试着从科学和经验中寻找答案。
最根本的问题是:一个人如何能在自我的某些认知开始分裂和瓦解的情况下保持尊严?

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