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病人家属,请来一下-电子书下载

简介

家人得了癌症,我该怎么办?
如何选择合适的医院和医生?
如何跟医生有效沟通?
要不要告诉家人他得癌症了?
癌症病人饮食有哪些禁忌?
工薪阶层该如何有效应对癌症带来的经济压力?
什么时候该放弃治疗?
临终关怀该怎么做?
本书是一名临床经验丰富的肿瘤科主治医生为癌症病人家属写的书,作者通过一个个生动真实的故事,以幽默诙谐而不乏温情的叙述,解答了癌症病人及家属广泛关注的困惑和问题:如何正确就医?如何与医生交流?如何决定合理的治疗方案,少走冤枉路、少花冤枉钱?如何正确看待癌症?怎样调整生活方式和心态?掌握哪些护理技巧可以帮助患者减轻痛苦、早日康复?如果大限来临,应该做些什么准备?……
作者不仅分享了科学、系统的医学指导意见,便于病患和家属查询、借鉴,也揭示了很多“只有医生知道”的行业内幕和医学从业者的酸甜苦辣,富有亲和力和实用性,增进了医患之间的沟通和理解。

作者介绍

王兴。北京大学肿瘤学博士。先后任北京大学肿瘤医院胸外科主治医师、上海市肺科医院胸外科博士后、上海市第一人民医院胸外科主治医师。多次受邀参加世界肺癌大会、美国胸外科年会等,并在大会发言。
长期受邀担任中央电视台《健康之路》节目明星演示嘉宾。荣获《健康报》2017年度“健康传播影响力人物”称号。从事科普工作多年,是头条、知乎签约作者。
已出版作品有《肺话》《怪医笔记》《癌症病人怎么吃》《胸腺外科学》(英文版)等,其中《癌症病人怎么吃》还出版了繁体中文版。

部分摘录:
第一章 医疗信息篇 明确思路,谋求共识
第一节 认识癌症:11个你必须知道的科学知识
01.癌症通识——它们到底从哪里来?
癌细胞从哪里来?
癌细胞其实离我们并不遥远,它就是我们身体的一部分。
我们人体的细胞每天都进行着一组相似的工作,就是不断地分裂,以及不断地死亡。新生的细胞取代旧细胞的位置,让人体像一个机器一样运转。口腔或者胃黏膜的细胞,大约5—7天左右就可以完全更新一代;骨细胞,完全更新大约需要7年的时间。所有的细胞按照自然规律更迭着,才能让机体始终保持着最佳的状态。
为什么细胞不能一直存活?
因为细胞的基因组本身就存在缺陷,会随着分裂次数的增加而失去优秀的编码能力,之后人体内的监察机构——免疫系统就会发现它们,并勒令它们下岗,让更加健康的细胞投入到人体的建设中来。
随着几万亿次的分裂,总会有几个细胞不听话,分裂成畸形的细胞,而它们会很轻易地被免疫系统清除掉。但是随着人类寿命的不断增加,分裂次数无限地增加,总会有一两个细胞获得了不死的能力,且从样貌外观上和正常的细胞没两样,恰好躲过免疫系统的追捕,在一个僻静的角落里安静地活了下来。
等它繁殖到足够大的时候,即使免疫系统发现了它,也对它无能为力了。这个家族开始不断地开枝散叶,首先开始掠夺周围的正常空间,作为自己孩子的食物,这就叫做肿瘤的“侵袭”,之后开始向人体的各个部位输送自己的孩子,这就叫做肿瘤的“转移”。
那么……
02.肿瘤为什么难治疗?
我们可以把肿瘤的形成形容为一场演化的过程,这场演化就发生在一个人的身体当中。每个正常的细胞都有一定的几率发生突变,所以,活得越久,分裂得越多,突变的次数也越多;经受的外来刺激越多(抽烟、饮酒),细胞损伤就越多,于是,我们会发现,老年人患癌几率最大。有不良生活习惯的人,有各种毒物、放射线接触史的人,患癌几率也大。
肿瘤细胞是一种变异细胞,它拥有无穷的分裂能力,但是丧失了分化能力,也就是说,这种细胞只能一分二、二分四,长成一团瘤子,而不能像我们人体正常的细胞那样,有一些组成眼睛,有一些组成皮肤。肿瘤细胞甚至摆脱了机体的调控,用机体的养料供给肿瘤,使之不断分裂。
肿瘤没有智慧,它只是有着超强的生命力,同一个肿瘤当中,每一个细胞恨不得都不完全一样,这样就能够保证在任何打击——例如化疗、放疗等——之下依然存活。肿瘤当中总有一部分细胞有着天然的抵抗能力,能够在恶劣的环境下生存下去。所以,肿瘤的治疗才极为困难。
03.癌症会遗传吗?
我们都知道,癌症是环境和遗传因素共同作用的结果。有些病人会说,基因好,抽烟喝酒照样没问题;基因不好,生活习惯再健康也难逃癌症。诚然,遗传因素在肿瘤的发病当中起着关键的作用。
但是,当代医学仍然有太多的事情没有闹明白,我们只研究发现了一系列癌症基因谱,例如林奇综合征、家族性结肠息肉病等,会使病人在非常年轻的时候就患癌。也有例如安吉丽娜·朱莉这样的女明星,在基因检测的时候发现乳腺癌易感基因BRCA基因突变,这些都是我们通过研究能够明确的遗传因素。在未来,随着基因检测的不断普及,我们能够发现的家族性癌症基因会越来越多,也能让更多人通过了解自己的基因信息,从而获得更准确的医疗建议。
理论上讲,遗传性的致癌因素分为以下这两种:
刹车:也就是无论何种原因导致的癌变,当人体缺失了某种刹车机制,会使这些癌变的细胞一往无前地朝着恶性的路越走越远。这种刹车机制一般被称为“抑癌基因”。
油门:当人体内某种致癌的油门被踩下时,车便会朝着某一个癌变的道路走下去。这些油门一般是比较明确的“致癌基因”。
我们要知道的是,如果家里有过癌症病人,那么其他亲人在他的发病年龄5—10年之前就要开始做系统的体检。你不能预防癌症的发生,但至少能够提前发现癌症,让自己获得最有效的治疗。
04.癌症发生的时候,有什么预警症状吗?
网上有各种各样的说法,好像患癌总有一些先兆,例如“很久不生病就容易得癌”这种无稽之谈。首先,不要迷信这些症状。之所以我国的癌症病人在发现的时候大多数就已经到了疾病的晚期,正是因为大部分的癌症在早期是没有任何症状的。
有的家属会哭着和我说,老爸平时什么毛病都没有,连咳嗽都很少有,怎么会是食管癌晚期呢,是不是我们查错了。事实上,食管是一类可以舒张的管道器官,一般情况下,就算堵了30%—50%,食物还是有可能通过的,不会引起任何的哽咽症状;当食管癌进一步长大,堵塞50%—70%以后,吃硬的东西才会稍费劲,但这个时候,就已经失去了手术的机会。
那么,有哪些症状我们需要注意呢?
不明原因的体重减轻
老年人如果体重突然减轻,但是近期并没有规律的运动、控制饮食等行为的话,一定要警惕肿瘤的可能性。
大便完,常回头看看
自己的便,离开了自己,怎么也别忘了回头看看。大便的颜色是否变黑、带血,是否变细,是否偶尔有腹泻、便秘交替的情况出现。这都有可能提示你的肠道内长出了新东西。
长期规律性的发热
如果有长期的发热,最有可能的是肺炎或者结核病等感染性疾病。但是,在充分的休息、等待,甚至抗生素的治疗之后仍然存在发热现象,那么是时候去医院查一查了。
任何症状的频率和强度增加
咳嗽、腰痛、乏力这些症状的任何一种,越来越严重的时候,你都需要到医院做一套详细的体检。也许早一点发现疾病,就改变了你乃至你的家庭未来的轨迹。
05.癌症的发生将成为一个常态
近期美国最高法院发出公告,金斯伯格大法官因转移性胰腺癌的并发症去世,享年87岁。这位一生致力于美国女性平权运动的、铁娘子一般的人物的离世,让我把激烈的中美关系暂时先放在一边,为她的人生默默喝彩。
我们似乎总在不断地听到身边人患癌的消息,过去经常会是这样的反应:“啊?!他怎么会……”
但王医生今天要说的是,从癌症的发病率和在中国增长的趋势来看,未来我们很可能把患癌当做一件更加平常的事情。我们的反应可能会是:“哦,他也……是什么癌?第1次得么?”
癌症的发病率没有显著变化,但是一生患癌率在增加。
正常人的癌症发病率大概是每年3/1000,并且这个数字会随着年龄的增加,在50岁—70岁之间达到发病率的高峰。所以,对目前的美国人来说,一生的患癌率大概是男性40%,女性30%,也就是超过1/3的人口,一生当中至少会患1次癌。请注意,我说的是患癌,而并不是生命终止于癌症。美国的体检普及率和体检意识很高,因此大部分癌症病人也许只是进行了一个简单的切除手术,就能从此告别这个疾病。
美国曾经有过一个研究,给因车祸死亡的老年男性进行尸检,结果非常惊人,20%以上的死者身上都发现了前列腺癌的存在。这个疾病在老年人当中发展非常缓慢,很多人终其一生也没有因为前列腺癌的转移去世。因此如果增加体检手段,也许患癌的比例会比现在还要高。
“发达国家的人一生能够多次患癌,而我国的国民通常只能得1次。”这是一种很奇怪的观点,但也是事实。在日本,你会发现很多女性非常长寿,90多岁不是什么稀罕事。更重要的是,在这些90多岁的女性当中,相当比例的人一生当中都患癌2次以上。反观我国,你可以回想一下你的亲戚朋友,有多少人一生能患2次癌。这代表着日本人更容易得癌么?不是的。人的寿命长是癌症发病的最重要因素,长寿带来的副作用就是患癌。其次,日本也是一个非常注重体检的国家,这就导致很多病人在患第1次癌的时候能够治愈,让他们获得“患第2次癌”的机会。而我国大部分病人在得第1次癌的时候就不是早期,因此生命就终止于第1次,哪还有机会去得第2次?
中国的早期癌症病人比例不超过15%,绝大多数病人一经检查出就是中晚期,而且绝大多数病人在发病前的一两年内都没有做过系统的体检。很多家属最痛苦的就是,如果头两年不是给父母买个车,而是花1000元带父母做个体检,该多好。孝心用错了地方,真是太过可惜。
我们无法理解癌症成为常态,正如上个世纪的人从不期待能活到80多岁。长寿是社会演化的一个标志,但同时也带来了太多副产品。日本有一本著名的科幻小说叫做《百年法》,讲的是人们在未来某个时刻发明了某个神奇的病毒,注射病毒之后,人可以一直活着,不会衰老。这导致全日本的人蜂拥而上,注射病毒,结果却发现整个社会的伦理、人际关系、社会运转受到了长寿的巨大威胁。
对我个人而言,长寿不是最重要的,在生命有限的长度内高质量地生活,已经是生命的奇迹了。你与其总是认为癌症的发生是千万分之一的不幸的、倒霉的分裂失败的细胞造成的,不如换一个角度想一下,每个细胞的亿万级别的DNA碱基能够一个一个地配对成功,每个细胞都逃避掉所有的癌变危机才能顺利地正确复制,只要有一步走错就有可能带领人走向毁灭的深渊,这些细胞能够正确地分裂,是多么幸运的一件事情。
所以我们要逐渐接受,得癌不是什么末日,而只是我们身体的零件不好使的一种信号,我们可以通过很多方法来修正这些零件。但是对于衰老,我们目前能做的还依然太少。接受衰老和死亡,本身就是每个生命要用一生来修炼的觉悟。
06.“基因检测”到底要不要做?
王医生最近被问到得最多的问题就是:“医生建议我做个基因检测,但是不便宜,而且要自费,医生让我自己决定,说做不做都行。您看我要不要做?”
这是个很复杂的问题,但我们只需要问自己三个问题,就能得到属于自己的答案。
第一个问题:你是一个正在接受癌症治疗的病人吗?
如果你是正在接受癌症治疗的病人,有一些特殊的癌症,例如乳腺癌、淋巴瘤、肺癌等,靶向治疗是非常有效的治疗方法。但是只有癌细胞上面存在相应的基因突变的靶点,靶向治疗才能起效,所以基因检测对这些癌症病人而言十分有必要。
基因检测其实有两种方法。
第一种是PCR法。相对比较便宜而且能够报销,缺点是只能检测几个常见的位点,例如EGFR。EGFR突变大概占目前肺癌突变率的90%,所以通常来说,只采用PCR法检测EGFR就足够了。
第二种是二代测序法,我们也叫做NGS。它可以大规模地用一份标本检测多个基因的突变,甚至能够检测组织液和血液里的循环肿瘤细胞的突变。缺点就是比较昂贵,测7个基因需要3000元—5000元,100个以上的全基因组测序大概需要1.5万元。
第二个问题:你有以下这些情况吗?有的话可以考虑二代测序法。
1.常规的基因检测没有发现突变,但是也有治疗意愿和经济基础,想看是否存在罕见的突变位点。
2.进行靶向治疗之后出现耐药,进行基因检测可探查有无耐药基因突变的出现,看是否有可能进行靶向治疗的更换。
3.经济基础非常好,也就是非常有钱,希望知道目前自己所有可能的基因突变位点,一步到位。
我认为大部分病人进行PCR法基因检测就够了,有需要的情况下再逐步进行更多更深入的检测,这样并不会耽误治疗的时间。
第三个问题:有癌症家族史吗?
理论上讲,有家族史的人群患癌的风险更高。假如你不是一个病人,目前身体无恙,但你希望用基因检测的方法来判断自己是否属于癌症高发人群,这样的情况下你也可以用基因检测来评估患癌的风险。
现有的基因检测,大部分人得到的报告上会写:你患结肠癌的概率比正常人高20%,患肺癌的概率比正常人高30%,等等。王医生建议你,如果风险不超过2—3倍,大可不必在意,毕竟你也无法做什么来改变。另外,正常人的患癌概率大概是4/1000,增加20%也就是从4/1000变成4.8/1000,对个人来说差别并不大。但如果风险超过2—3倍,你就需要增加体检的频率和深度了。举个例子,假如你的基因检测提示你患结肠癌的风险比正常人高5倍的话,那么你需要从45岁开始每5年进行一次肠镜检查,不要存有侥幸心理。而如果你的家人是45岁患结肠癌的话,你就需要从35岁开始进行肠镜检查,让自己能够在早期就把癌症扼杀在摇篮里。
07.癌症能治愈吗?
这个问题,无数人问起过。这里要给大家介绍一个概念——5年生存率。
Q:什么叫5年生存率?我们家老人的肺癌是IA期,我在网上查,它写的是5年生存率90%,是说最多也就能多活5年吗?
A:不是的,5年生存率是我们客观地评价一个肿瘤治愈率的方法。无论如何,医生总要拿出一个指标来评价肿瘤治好的几率有多大,所以科学家们想来想去,觉得能活到5年的概率是最好的指标。
Q:为什么是5年?
A:因为科学家们发现,当人切除肿瘤活到5年之后,再因肿瘤复发转移而去世的几率就大大降低了,可以说只要手术后能活5年,大部分人这一辈子就再也不会有同一种肿瘤的烦恼了。
Q:那为什么不是以10年作为标准呢?如果能活过10年,是不是意味着未来更加不会得肿瘤了?
A:您理解得很对,现在一些治愈率很高的肿瘤,例如乳腺癌,也开始将10年生存率作为判断肿瘤治愈率的标准。这是因为5年的生存率,各个分期几乎都趋近于90%以上。但是我们依然愿意用5年的原因,是因为我们要给病人信心,就像爬山的时候,我们告诉病人,还有1公里就要到顶了!让病人心存希望,这样才会更有动力、更有信心地走下去,而不是从一开始就饱受煎熬,心想什么时候才能熬过10年呢。
Q:那5年之后,病人还需要再复查吗?
A:仍然需要,我们认为肿瘤病人再次得同种肿瘤,或者得其他肿瘤的风险还是比常人要高一些,因此肿瘤病人要进行体检,尽早发现疾病。要相信任何疾病在早期都有很多办法可以处理,而一旦让癌细胞脱离控制,就会让治疗陷入十分被动的境地。
Q:也就是说,癌症真的是可以治愈的?
A:那当然。对于能做手术的人来说,他们有相当大的机会可以告别肺癌,而对于部分晚期病人来说,用现在先进的靶向药物,依然有人把瘤子活生生地吃药吃没了。这些都不是医生忽悠人的,是我干了这么多年,一个一个病人地看过来,一个一个亲眼所见的事实。
Q:那我就告诉老人,他有90%的机会可以治愈这个疾病就好了。
A:不,千万不要这么说。健康人有时无法理解肿瘤病人内心的那份恐惧,有病人私下告诉过我,哪怕告诉他只有5%的几率复发,夜深人静的时候,他总会想自己是不是就是那个不幸的5%。每次复查的时候,也都提心吊胆地认为自己这次可能在劫难逃。其实只要和病人说:“妈妈,医生说您这已经治愈了,咱们以后定期复查是为了让医生看看咱们恢复得如何。”这就够了。数字的事情不要多提,它容易让病人敏感。

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